Até os três anos de idade, João Arthur Moro levava uma vida normal, como qualquer criança em fase de desenvolvimento. No entanto, alguns desconfortos e dificuldades para caminhar começaram a preocupar a família. Em diversos episódios, João caía sozinho e não tinha força para se levantar. A partir de setembro de 2023, a vida de João e de seus familiares mudou completamente, enquanto buscavam um diagnóstico e, consequentemente, uma solução para o problema.
Após muitas consultas e exames, João foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença neuromuscular genética caracterizada por ser um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível do tecido muscular. A enfermidade causa fraqueza muscular que piora com o tempo, podendo afetar tanto os movimentos voluntários do corpo quanto os involuntários, como as batidas do coração e a respiração.
A prevalência da distrofia muscular de Duchenne é de três casos para cada 100 mil pessoas. No Brasil, são aproximadamente 700 novos casos da doença a cada ano. Um dos tratamentos que João Arthur precisa realizar envolve um medicamento intravenoso chamado Elevidys, que custa cerca de R$17 milhões.
O Elevidys é uma terapia genética utilizada no tratamento da doença, considerando que pacientes com Duchenne não produzem uma substância responsável pela recuperação dos músculos após uma contração. O medicamento atua substituindo essa função.
Em entrevista à Rádio Uirapuru, a mãe de João, Marlene Moro, compartilhou como tem sido enfrentar essas dificuldades ao lado do filho. Segundo ela, o estado de saúde de João está estável, mas as dificuldades motoras continuam prejudicando seu desenvolvimento. Atualmente, ele é acompanhado por uma equipe multidisciplinar, incluindo fisioterapia motora e pulmonar, fonoaudiologia, psicologia e aulas de hidroginástica.
Após o diagnóstico, a família entrou com uma ação judicial para tentar obter a medicação. No entanto, conforme explicou a mãe, assim que conseguirem o remédio, precisarão passar cerca de três meses em São Paulo para acompanhar a evolução do tratamento. Para ajudar com as despesas, está sendo realizada uma vaquinha, que pode ser acessada por meio do Instagram: João Arthur Moro Graf.
A reportagem da Rádio Uirapuru também conversou com o grupo de advogados que está auxiliando a família nesse processo. A Dra. Priscila Mourão, do escritório Mourão Advocacia, informou que o processo foi ajuizado no dia 17 de junho de 2024, e na tarde da última segunda-feira (16), foi deferida a decisão favorável para o uso do Elevidys por João Arthur. No entanto, devido à suspensão das liminares referentes ao medicamento, decisão proveniente do Ministro Gilmar Mendes, a execução ficará suspensa.
O próximo passo, segundo a advogada, será aguardar a finalização do acordo entre a indústria farmacêutica que produz o medicamento e o Governo Federal.
*Rádio Uirapuru
