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Tipo 1 (Doença de Werdnig-Hoffmann):É o tipo mais grave, com sintomas que se manifestam nos primeiros meses de vida. Crianças com AME tipo 1 geralmente não conseguem sentar sem apoio e apresentam dificuldades respiratórias.
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Tipo 2:Os sintomas aparecem entre 6 e 18 meses de idade. As crianças podem sentar sem apoio, mas não conseguem andar e apresentam dificuldades respiratórias.
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Tipo 3:Os sintomas surgem após os 18 meses de idade. As crianças podem andar, mas a habilidade pode ser perdida com a progressão da doença.
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Tipo 4:É a forma mais leve da doença, com início na idade adulta.
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Terapia gênica:O Zolgensma é um tratamento que fornece um gene SMN funcional aos neurônios motores, através de um vírus modificado, melhorando o movimento, função e sobrevivência muscular.
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Nusinersen (Spinraza):É um medicamento que aumenta a produção da proteína SMN, administrado por injeção intratecal.
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Risdiplam (Evrysdi):É um medicamento administrado por via oral que aumenta a produção da proteína SMN.
O casal Roberto e Ana Maria Oliveira (ele motorista e funcionário da Cotriel, ela dona de casa), recebeu o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do filho caçula, Pietro, de apenas 10 meses de idade.
A confirmação da doença veio durante uma consulta médica em Passo Fundo, referência em saúde na região norte do Estado. Pietro, o mais novo dos três filhos do casal — que também são pais de Leonardo e Raul — precisa de tratamento urgente e especializado, já que a terapia recomendada para casos como o dele deve ser aplicada até os dois anos de idade.
A AME é uma doença genética rara e progressiva, que compromete os neurônios motores e leva à perda de movimentos, dificuldades respiratórias e de alimentação. Embora exista tratamento eficaz — como o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo — o acesso à medicação ainda depende de decisão judicial, o que implica altos custos com honorários e deslocamentos.
Custo elevado e prazo limitado
Segundo Roberto, apenas o processo judicial para pleitear o medicamento pode chegar a R$ 25 mil, sem contar as despesas com deslocamentos, consultas especializadas e estadias fora do Estado. O tratamento do pequeno Pietro deverá ser realizado em Curitiba (PR), centro de referência para casos de AME.
Sem condições financeiras para arcar com todos os custos, a família iniciou uma campanha solidária online por meio da plataforma Vakinha, na esperança de contar com a ajuda da comunidade e de pessoas de bom coração que desejem contribuir com qualquer valor.
Como ajudar
A campanha está disponível no link abaixo, juntamente com mais informações sobre a AME e o laudo médico que confirma o diagnóstico de Pietro. A solidariedade pode fazer toda a diferença neste momento decisivo para a vida de uma criança.
Link da Vakinha:
https://www.vakinha.com.br/5616853
O SUS disponibiliza gratuitamente o medicamento, porém apenas até o sexto mês de vida. Por esse motivo, a família está acionando judicialmente o sistema. Para dar oportunidade para Pietro.
Com informações de gov.br, Correio do Mate, e pais
