O pequeno Pietro Oliveira recebeu nesta sexta-feira, 19, o tão esperado medicamento Zolgensma, específico para AME – Atrofia Muscular Espinhal, que foi conseguido através de liminar, e pago pelo SUS.
A aplicação aconteceu no Hospital Angelina Caron, em Curitiba, pela Dra Adriana Banzzatto. Agora a família fica mais 10 dias na cidade, para fazer um primeiro exame e ver como o organismo do Pietro reagiu a medicação.
Segundo Ana Oliveira, mãe do Pietro, se os exames forem bons, retorna para casa, e faz acompanhamento semanal.
Relembre
O casal Roberto e Ana Maria Oliveira (ele motorista e funcionário da Cotriel, ela dona de casa), recebeu o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do filho caçula, Pietro, de apenas 10 meses de idade.
A confirmação da doença veio durante uma consulta médica em Passo Fundo, referência em saúde na região norte do Estado. Pietro, o mais novo dos três filhos do casal — que também são pais de Leonardo e Raul — precisa de tratamento urgente e especializado, já que a terapia recomendada para casos como o dele deve ser aplicada até os dois anos de idade.
A AME é uma doença genética rara e progressiva, que compromete os neurônios motores e leva à perda de movimentos, dificuldades respiratórias e de alimentação. Embora exista tratamento eficaz — como o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo — o acesso à medicação ainda depende de decisão judicial, o que implica altos custos com honorários e deslocamentos.
Custo elevado e prazo limitado
Segundo Roberto, apenas o processo judicial para pleitear o medicamento pode chegar a R$ 25 mil, sem contar as despesas com deslocamentos, consultas especializadas e estadias fora do Estado. O tratamento do pequeno Pietro deverá ser realizado em Curitiba (PR), centro de referência para casos de AME.
Sem condições financeiras para arcar com todos os custos, a família iniciou uma campanha solidária online por meio da plataforma Vakinha, na esperança de contar com a ajuda da comunidade e de pessoas de bom coração que desejem contribuir com qualquer valor.
