Coincidência??? Sim. Essa foi a única data disponível para o evento que deverá angariar fundos para ajudar o pequeno Pietro: 30 de agosto. Celebrar a vida de Pietro ajudando.
O Jantar Solidário, com cardápio de galeto com massa acontecerá no GAN Sepé Tuarajú, a partir das 20h, presencial. O valor do cartão é de R$ 60 reais, e está disponível em vários estabelecimentos comerciais e com familiares do menino.
O Clic Espumoso apresentou o caso do Pietro no dia 14 de julho, e uma semana mais tarde, fizemos uma entrevista onde a família expôs o problema.
relembre
O casal Roberto e Ana Maria Oliveira (ele motorista e funcionário da Cotriel, ela dona de casa), recebeu o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do filho caçula, Pietro.
A confirmação da doença veio durante uma consulta médica em Passo Fundo, referência em saúde na região norte do Estado. Pietro, o mais novo dos três filhos do casal — que também são pais de Leonardo e Raul — precisa de tratamento urgente e especializado, já que a terapia recomendada para casos como o dele deve ser aplicada até os dois anos de idade.
A AME é uma doença genética rara e progressiva, que compromete os neurônios motores e leva à perda de movimentos, dificuldades respiratórias e de alimentação. Embora exista tratamento eficaz — como o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo — o acesso à medicação ainda depende de decisão judicial, o que implica altos custos com honorários e deslocamentos.
Custo elevado e prazo limitado
Segundo Roberto, apenas o processo judicial para pleitear o medicamento pode chegar a R$ 25 mil, sem contar as despesas com deslocamentos, consultas especializadas e estadias fora do Estado. O tratamento do pequeno Pietro deverá ser realizado em Curitiba (PR), centro de referência para casos de AME.
Sem condições financeiras para arcar com todos os custos, a família iniciou uma campanha solidária online por meio da plataforma Vakinha, na esperança de contar com a ajuda da comunidade e de pessoas de bom coração que desejem contribuir com qualquer valor.
Como ajudar
A campanha está disponível no link abaixo, juntamente com mais informações sobre a AME e o laudo médico que confirma o diagnóstico de Pietro. A solidariedade pode fazer toda a diferença neste momento decisivo para a vida de uma criança.
Link da Vakinha:
https://www.vakinha.com.br/5616853
O SUS disponibiliza gratuitamente o medicamento, porém apenas até o sexto mês de vida. Por esse motivo, a família está acionando judicialmente o sistema. Para dar oportunidade para Pietro.
